定期フォローの診察を発達精神科の医師にしていただきました。
私はいけなくて夫が行ったので、
また聞きなのですが、診察の内容はこんな感じでした↓

時間は正味30分ほど。

簡単な問診？質問？を本人に。
内容は
先生：お名前は？
ひー：にっこりしてしゃべらず

先生：保育園たのしいですか？
ひー：はい！（手も上げる）

先生：（手元のペンを渡して）これパパに渡して
ひー：無言で受け取り夫にペンを渡す

などなど

あとは、行動観察ってことで本人を部屋のおもちゃで
あそばせながら、夫の話を聞く、ということでした。

先生曰く
「こだわりが強くなっているのは、知能障害のあるひーちゃんの
　知能がゆっくりながらも発達しているという良い証拠なのですよ」
「ただ、それに付き合う回りは大変、特にお母さんは大変なので
　気をつけてあげてくださいね」
「（遊んでいるおはじきをしまう姿を見て）この子は特に順序・秩序に
　こだわりが強いようですので、その特質を理解してあげてください」
「言葉については、だんだんと出てきていて、2語文まで出るとは
　初診時（2歳5ヶ月）からは想像もつかなかったペースですので
　いい傾向ですね」
「言葉を増やすかかわり方としては、例えば『水』と言って飲み物を
　要求してきたら『水ちょうだい、ね？』と言う風に2語文に
　誘導するように心がけるといいと思います」
「身辺自立、とくにおむつはずしについては、あせらなくてもいいとは
　思いますが、保育園とよく相談してください」

ということでした。

最近こだわりが強くなってきて、ほとほと参っているのですが
そういうポジティブシンキングもあるのだなあと、
参考になりました。

とはいえ、こだわりに付き合う母は本当に大変です。
朝の登園時はいいとして、降園時に徒歩10分のはずが
電車の見える位置から動かなくて
結局1時間もかかったりすると　orz　です・・・

身を美しくすると書いて、しつけと読む
この「躾」について、私と夫の間で意見がすれ違っています。

夫は、
「自閉症だからといって、甘やかすのは駄目だ」という考えの元
ひーがいたずらをしたり、指しゃぶりをしたりすると
平気で手をパチン、とたたきます。
今日も何度か叩いてました。

私は
「自閉症に加えて知的障害もある子、体罰は二次障害の原因になると聞いたよ？」
と夫に常々言っていたのですが
夫は頑として聞き入れてはくれません。
そういう子供だからこそ、根気よく躾をしなくてはと
考えているのです。

夫はむやみやたらと叩くのではなく、
本人が何かをしようとして失敗したとき
（ごはんを食べようとしてこぼしたとか）は
決して叩かないのですが、
その行動にわがままや生活年齢以下の幼さを感じるときは、容赦ないのです。

そんなこんなで暮らしていたのですが。

最近、ひーが要求が通らないと、私の手をパチンと叩くようになりました。

そうなのです。
叩かれる子は叩く子にもなる。
保育園に通わせているひー。
同じ組の子を叩くようになったらいけない。

そう考えて、今日、夫に手を叩くのを辞めてもらうように
話してみました。

夫は渋い顔をしていましたが、
「じゃ、すこし様子見るか」
と、叩くのを自粛してくれることになりました。
ただし、余りにも酷いいたずらなどがあった場合は
容赦しない、とも付け加えてはいましたが。

躾についてはゆっくりと構えてください、
おむつだっては就学前に取れればいいのですし、
箸だってそうです、と
療育センターの相談員の方は常々おっしゃっていて
私もそういうつもりでいたのですが
なかなか難しいものです。

ひーは最近、ごはんを自分で食べるのですが、
最近、炊きたてあつあつのごはんをスプーンですくって食べたところ
まだ熱かったらしく、「あちゅっ、あちゅい」となってしまいました。

それからというもの。

炊きたてだろうが、冷めていようが、ごはんを食べるときは
かならず「ふーっ、ふーっ」と吹いてから食べます。
保育士の先生によると、冷たいご飯（ひーの園は主食は家から持参なのです）を
食べるときも「ふーっ、ふーっ」とやっているので、同じテーブルの子に
「ひーちゃん、熱くないよ、大丈夫よ」とたしなめられているのだとか。

しかも。
ひーは、熱いものも辛いものも「あちゅい」で一くくりらしく。

夫がおつまみの柿ピーをテーブルに出しっぱなしにしていたところ
ひーがそれをひとつ食べました。

「あちゅっ、あちゅい、あちゅい」

そして、もうひとつつまんで、「ふーっ、ふーっ」とやってから口にいれようとしたので止めました。

もう、なんなんだか。

保育園の話ですが。

ひーの通う保育園では、ひーのクラス、年少組は14名います。
そのうち半分が1〜2歳児からの持ち上がり組、ひー含め残り半分が新入園児です。
もともとの持ち上がり組の父兄の皆さんは、年中・年長組にすでに障害児がいたりするので
ひーに対してもごく普通に接してくださるのですが、
新入園児組の父兄の皆さんは、初めて「障害児」と接する、ということで
ひーや私に対して、かなり構えてらっしゃいます。
そういう反応は、もとより予想の範疇なのでいいのですが。
ただ、私達に対してではなく、ご自分のお子さん方に
「ひーができることができないのはおかしいのだ」と教えてらっしゃるのは
ちょっとひっかかったりします。

例えば、私達親子は保育園まで徒歩で通っています。
ですが、他のお子さんで、バギーに乗って登園されている子がいます。

そのときに。

「ほら、ひーちゃんでも歩いてくるのに、○○ちゃんは歩かないのおかしいよ」とか言われたり。

ひーは朝保育園に行くと、お気に入りの電車の図鑑に向かって突進し
私が出て行くときには軽く「ばいばい」と手を振るくらいなのですが
他のお子さんで「ままー」とお別れで泣いている子がいます。

そのときに。

「ほら、ひーちゃんでもおとなしくばいばいできるのに、○○ちゃんはどうしてできないの」
と、言われたり。

つまり、他の父兄の皆さんにとっては、ひーが成長の最低ラインなわけです。

「ひーちゃん『でも』」っていうのがひっかかる、気にし過ぎのひーままです。

本人は楽しそうに通っていて、まがりなりにもすこしずつでも発達も目に見えてきて、
でも、今になって、保育園は果たして彼にとって良い環境なのだろうか、と
今更ながらに考え込んでしまう・・・

そしてもうすぐ懇談会があります。

年長組に障害児（自閉ではなくダウン症の子ですが）を通わせている
先輩ママさんが年少組に子供を入れたときの最初の懇談会のとき、
「なぜ、障害児なのに保育園に入れるのか？」
「自分の子供のことしか考えていないのではないか、他の子の迷惑は考えているのか？」
というような質問、というか詰問（その方は「吊るし上げ」とおっしゃってましたが）を
他の父兄の方にされ、ショックでその場で泣いてしまったそうです。
その場は保育士の先生がとりなしてくれ、
もう一人の障害児（難聴のお子さん）のお母さんが毅然とした態度で
接せられていたのでどうにかなったそうです。
おそらくあなたも言われるだろうから、答えを考えておいた方がいい、と
アドバイスを受けました。
私の場合は、障害児は一人、つまり、吊るし上げを食らうなら、私一人・・・
夫は出張が決まっていて来てくれないし、私が逃げ出すわけにもいかず・・・

はーっ・・・・・これから対策考えるか・・・・

「息子の記録」と題しておきながら、あまり
データ的なものがないので、記録です。

身長・体重・・・年齢相応、標準体型
語彙・・・「ままま（ママの意）」「パパパ（パパの意）」「ばーちゃ（おばあちゃんの意）」
　　　　　「はい（手も上げる）」「いや」「あんぱんまん」
　　　　　「ばっ（バスの意）」「しんかー（新幹線の意）」「でんしゃー」
　　　　　「ぼたん」「ぱん」「おちゃ（ジュース・水など水分は全部）」
　　　　　その他、保育園のお友達の何人かの名前を言えます。
トイレ・・・練習中、です。おむつにした後教えてくれます。
睡眠・・・以前は睡眠障害があったのですが、保育園に通い始めてからは落ち着きました。
　　　　　朝6時半に起こす生活になってしまったからかもしれません。
食事・・・好き嫌いはありません。
　　　　　スプーンはなんとかつかえますが、フォークはまだまだです。
　　　　　コップの水、おわんの味噌汁などは、両手で持って飲みます。
着替え・・・脱ぐ、はほとんど一人でできますが着る、はなかなか難しいようです。
お手伝い・・・自分が使った空の食器を運ぶ、自分が脱いだ服を洗濯籠に入れる、
　　　　　　　ごみをごみ箱に捨てる、などができます。
遊び・・・家では「学習ボード」なるものに夢中です。
　　　　　これは、50音とアルファベットが書いてあって、スイッチを入れると
　　　　　書いてあるところを押すと、「『あり』の『あ』」とかボードが答えてくれます。
　　　　　問題モードもあって、「『あり』の『あ』、どこかな？」とか問題も出ます。
　　　　　正解すると「すごーーい」とボードが誉めてくれます。
　　　　　何問か連続して正解すると、ファンファーレまで鳴ります。
　　　　　機械なので、飽きるまで1時間でも付き合ってくれるのがひーにはうれしいようです。
　　　　　あとはブロックや絵本、シール貼りなどもお気に入りです。
　　　　　保育園では、やはりブロックや絵本などで一人遊びが多いようですが
　　　　　みんなで「かごめかごめ」や「はないちもんめ」をやるときには混ぜてもらって
　　　　　ニコニコと喜んでいるようです。
　　　　　もちろん、話せないので味噌っかす扱いですが。
　　　　　あとは、おままごとに子供や赤ちゃんの役で混ざったりとか。
　　　　　お散歩に行くときは、同じ組の子と手をちゃんと手をつないで歩いているようです。
　　　　　絵本を取り合ったりのケンカはあるようですが、
　　　　　うまく保育園の先生がとりなしてくれているようです。
　　　　　最初はやられっぱなしだったらしいのが、最近は「いや」と言えるようになったとか。

以前に比べて、格段に人との関わりが上手になってきたように思います。
もちろん、本人比、ですけどね。
ゆるやかな、本当にゆるやかな成長ですが、このまま成長が止まらないといいなあと思っています。

最近顕著になってきたひーのこだわりの中で
ちょっと困るのが、掲題のこだわりです。

「最後のひとつ」つまり、おかずでもおかしでもなんでも
食べ物を複数人で食べるときに、最後のひとつを自分が食べないと大泣きするのです。
保育園では一人ずつわけてあるそうなので
あまりご迷惑はかけていないようですが、家ではなかなか難しく・・・

なんとかならないかなあ。

今日は療育センターの外来診療の日でした。
精神科の医師の診察です。
現在の状況を簡単に（本当に簡単に）説明し、主に
4月からの進路の問題について話し合いました。

医師曰く「おかあさんね、行政にはどんどんモノを言っていいんですよ」

そう簡単に言ってくれますけどね、センセ。
うちの市の福祉行政は非常にお粗末なんですよ。
なんせ、療育センターの療育園、年少組は週1回コースしかないんだし。
そちらは障害の重い子から優先になるので、
ひー（療育手帳判定B2）の入園は難しい、とのこと。
認可保育園もなかなか難しいし。（これはちょっと書きづらいので割愛）
来年度は頑張って認可を探せと、今通っている無認可保育園の
園長はことあることに強調するし。
（まあ、しょうがないんですけどね、行政からの補助が2歳児と3歳児ではけた違いなので）
ひーは一体、どこに行けばいいのか。
こんな状態で、役所で声を張り上げても、まさに暖簾に腕押し状態の何者でもありませんよ、センセ。

という愚痴を医師にぶつけてきました。
嫌な親ですよね。でもこれは全部事実ですしね。
オブラートに包むのが賢い親でしょうが、私は賢くないので。

まあ、なるようにしかならないのですがね。

その間、ひーはのんきにミニカーで遊んでいました。
・・・君のことを真剣に話し合ってるんですよ？
ってわかるわけもないか（笑）

医師の評価としては
「保育園にいれたことが非常によい方向に行っているケース」なんだそうです。
たまに、こじれてしまう子もいないことはない、とのこと。
うちの場合はどちらかというと、「知的障害＞自閉」な子供らしく、
日常の生活にちょっとした「気づき」を絶えず与えてやり
ちょっとずつ手助けして日常生活のスキルをゆっくり伸ばすのが
発達にはいいタイプなんだそうです。
実際、落ち着きなくうろついていたのが座っていられるようになったり、と
良い方向に少しずつ行っている兆しも見え始めてきましたし。
ただ、それが今年3月でいったん終了になってしまうと
親としてはつらい。
医師曰く「万が一、どこの施設にも受け入れてもらえず1年
おかあさんと二人きり、ということになっても退化はしませんよ」とのことでしたが
それでもちょっとかわいそうで。

ああ、どうなることやら・・・眠れぬ日々が続きそうです。

ひーがアンパンマンを最近好きになりました。
で、義母が家にあったから、とアンパンマンの貯金箱をくれました。
何でも、何年か前に銀行で口座開いたらもらった景品で
なんとなくとっておいたものだったそうで。

ひーは大喜び。
アンパンマン貯金箱の後頭部にあいている、お金を入れるところから
なにやらぶつぶつ言いながらお金を入れています。

「おかね、おかね、あんぱんまんにおかね」
（ただし「おかね」の発音は限りなく「おかで」に近い）

おっ？随分しゃべれるようになった？と思ったのですが
よくよく考えてみると、一番最初に私が
「あんぱんまんにお金入れようね、お金、お金、アンパンマンにお金」
と言いながら一円玉を入れたのを覚えていただけのようです。
オウム返しってやつですね。

夫が「これって何語文？」と聞くので
さあ？と返したのですが、オウム返しはしゃべったうちに入らないんですかね、多分。

ひーの療育手帳が届きました。
障害の程度の判定はB2です。

うちの自治体では、A1・A2・B1・B2と分かれるのですが
B2は一番軽い等級です。
所得税と住民税の障害者控除が受けられるようです。
「特別児童扶養手当」の案内もいただきましたが
「ひーちゃんの場合は、申請しても通らないかもしれませんね」とのことでした。

手帳を取ったのは、療育センターのワーカーさんに進められたからなのですが、
申請して3ヶ月もたってから「できましたよ」と言われても
「えっ、通ったの？」と驚きが先にきます。
なんだかのんびりした話です。

あと、この手帳を持ってる子を保育してる市認定認可外保育施設には
約75000円の補助が出る、ということで、早く園長先生にも
知らせないといけません。

ただ、この手帳を眺めていると
「ああ、そうなんだあ」という実感がふつふつと込み上げてきます。

自閉症の子供は、往々にして「こだわり」があります。
特に、食に関するものについては、いろいろあるようです。

プレ療育に通っていたときは、その療育の先生に
「うちにきた子の中で一番すごかったのは、ポカリスエットとポテトチップスしか食べないっていうお子さんでしたね。それでも元気でしたから、多少の偏食は気にしなくても大丈夫ですよ」
なんて言われましたが、それは極端すぎる例としても、
野菜を一切食べない、とか、決まった銘柄のふりかけをかけないとごはんを食べない、とか
いろいろあるみたいなのですが。

ひーの場合は、
・カレーやシチューに入っているようなかたまり肉は一切拒否。
・甘いお菓子を一切拒否。
・おかずのりをこよなく愛する。
です。

上二つは、普通に好き嫌いの範疇として、問題はおかずのりです。
とにかく、むしゃむしゃと、わき目も振らずに食べます。
味のついていない、普通の焼き海苔ではだめなのです。

うちでは、一辺10cmくらいの正方形のおかずのりが4枚入って1パックのものが8パックはいっているのを買うのですが、
1パック開けると瞬く間に食べてしまい、もっとくれと主張します。
ひーは話せませんので、本人なりにいろいろ考えているのか
あるときはクレーンで私の手を引っ張って指し示したり
あるときは、まず、だっこをせがみ、だっこをしてやると
力いっぱい、おかずのりの置いてある方向に体を伸ばしたり。

ある日、私が買い物に行くときに、夫にあずけておいたら
おかずのりをくれと泣かれて困った夫が、言われるままにあげていたら
30分くらいで8パックなくなってしまったことがあり、
さすがに、それはまずかろう、ということで、台所の棚の高い所に置き、
更に、布で隠して保存してます。
ひーの場合、「見える＝食べたい、見えない＝存在しない＝気にならない」なので
隠しておくに限るのです。
以来、おやつの時間に1パックあげ、ストックはひーには見えないので
なんとか今のところはコントロールできています。

しかし、なぜに、おかずのりなのかは、全く不明です。

ひーはもうすぐ三歳。
先天性の心室中核欠損に、発達障害（自閉症・知能発達遅滞）を
併せ持って生まれてきました。

心室中核欠損がわかったのは生後すぐのこと。
0歳にして入院してカテーテルしたりして、現在は半年に一度の経過観察のみですごしてます。

発達障害については、まず、一歳半検診で引っかかり、
その半年後、ようやく診察してもらうことができ、
「自閉症、および、知能発達遅滞ですね」と言われました。
現在は、療育手帳を申請中でして、どの判定が下るかどきどきです。
つい最近まで、市のプレ療育に通っていましたが、そこは3ヶ月コースでしたので卒業しました。そちらの面談では
「ひーちゃんには保育園に障害児枠で通って外来でフォローっていうのがお勧めですね」
とのことでしたが、私たち家族の住んでいる市は全国待機児童ランキングで常にベスト3に入る市・・・
というか、療育園も混んでてなかなか難しいし。
全く、少子化とはどこの国の話でしょう？というような状態です。

現在のひーの様子は
・身辺自立はほとんどできてません。
　おむつしてるし、ご飯は手づかみ、スプーンを必死に練習中
　感覚が鈍く、おむつが汚れても平気です。
・言葉はしゃべれません。
　「♪あっあっあー、うっうっうー、とっとっとー」と
　日々宇宙語で歌っているくらいです。
・睡眠障害があります。
　夜寝かしつけるのが大変です。
　いっしょにお布団に入って2時間寝なかったことも。
　そして、夜泣きとも夜驚ともつかない状態で突然起きて泣き、
　麦茶を飲んで寝る、ということをくりかえします。
・散らかし魔です。
　なんでも散らかします。お片づけもします。
　散らかして直すのが遊びになってしまってるようです。
・どんくさいです。
　その場ジャンプできません。　三輪車、漕げません。
　走るの遅いです。
・子供に人見知りです。
　同年代の子供に全く興味がありません。
　プレ療育の時も、同じクラスの子より、そのお母さんに興味津々で近寄っていくような子供でした。

この先、どうなるのか、誰にもわかりません。