日記、ブックマークさせていただきました。
よろしくお願いします。

子供を保育園に行かせるために私が働き始め、
（ま、普通は逆なんでしょうが）、約1ヶ月が過ぎました。
この間、自宅PCに触ることもままならない日々が過ぎていきました。

・ひーについて
保育園登園時、最初1週間は大ぐずりで大変でしたが
今は「ばばーい」と手を振り送ってくれます。
保育園の先生方が、障害児であるひーに対して
過度に神経質にならずに、でも、いつも見守ってくれている状況なので
大変にありがたいです。
同じ組の子供たちも「不思議な子だ」と思っているようですが
一緒におままごとや公園で遊んだりしてくれるようです。
今まで、しゃべることのできなかったひーも、
保育園に入ってからは
「ばばーい」（バイバイの意）「あんぱんまん」
「ままま」（ママの意）「ぱぱぱ」（パパの意）
とぽつぽつと言葉が出始めました。
もちろん、生活年齢を考えたらまだまだぜんぜん足りないのですが
本人的には大きな一歩でしょう。
きれい好きの父親似か、おかたづけが大好きで
「おかたづけしましようー」というときが一番元気らしいです（笑）

・ひーままについて
とある会社のデータエントリーメインの庶務業務もやる事務員として働き始めました。
保育園のお迎えがあるので9時5時残業無し、です。
自宅PCはほとんど触れませんでしたが、会社ではPCとにらめっこの日々。
あとは電話取ったり、お茶汲んだり、郵便局にお出かけしたり。
何年かぶりの会社生活頑張ってます。
ヤクルトのビフィールが販売中止になって
ビフィーネになっていたことに、ちょっと時の流れを感じたりしてます。

この一ヶ月が怒涛のように過ぎていきました。
そして、4月からの認可保育園への転園、という
とんでもなく高いハードルに向かって頑張ってます。
この件はいろいろ書きたい・・・・けど、今は我慢（笑）

しかし、この日記放置しすぎですよ＞自分
ちょっとはこちらもまめまめしく書けるくらい余裕がもてるといいなあ。

ひーの療育手帳が届きました。
障害の程度の判定はB2です。

うちの自治体では、A1・A2・B1・B2と分かれるのですが
B2は一番軽い等級です。
所得税と住民税の障害者控除が受けられるようです。
「特別児童扶養手当」の案内もいただきましたが
「ひーちゃんの場合は、申請しても通らないかもしれませんね」とのことでした。

手帳を取ったのは、療育センターのワーカーさんに進められたからなのですが、
申請して3ヶ月もたってから「できましたよ」と言われても
「えっ、通ったの？」と驚きが先にきます。
なんだかのんびりした話です。

あと、この手帳を持ってる子を保育してる市認定認可外保育施設には
約75000円の補助が出る、ということで、早く園長先生にも
知らせないといけません。

ただ、この手帳を眺めていると
「ああ、そうなんだあ」という実感がふつふつと込み上げてきます。

というわけで、何とか受け入れてくれるところが見つかり先日から通っています。
ここにいたるまでの道のりは、非常に長く、
障害児OKの所は空き無し、空きありの所は障害児NG
のループを行ったり来たりしながら、ようやく
障害児OKで空きありのところを見つけました。
来年3月末まで、なんですが。
（その後は、認可に入れてね、ということらしく）

「自閉症？うちは30年以上やってるけど、何十人も見てきたから問題ない、つれといで」
といってくれた、お日様みたいな園長先生。
この人が歌うと、朝お別れするときぐずぐずいうひーも
ぴたりとぐずりがとまります。
小さくて家庭的な保育所で、若い先生もおばあちゃん先生も
皆さん優しくて涙が出そうです。
年内は短縮保育で様子を見て、ということになりました。
睡眠障害のあったひーが、夜9時にはぱたりと寝るようになってびっくり。
しかも、保育所では添い寝なしでみんなと同じように昼寝すると聞いて更にびっくり。
まだ通わせ始めたばかりですが、着実に成長しているようです。

と、とりあえず受け入れてもらえて気が抜けたのか、
母親が風邪を引きダウン。
今年の風邪は胃にきますね、はい。

＜話が違うよorz　その1＞
保育園を相変わらず探しています。
我が家のある市では待機児童がざくざくいるため、認可保育園の年度内途中入園は厳しいのです。
というわけで、今は「国の基準は満たしちゃいないが市が独自に設けた基準は到達してる」という
市認定認可外保育施設（なんかわけわからないけど）を中心に回ってます。
先日、駅前の商店街の中のラーメン屋の二階の一部屋でこじんまりとやっている、A園より
「来年4月までなら」という条件付で見てあげましょう、見学にきてください、という返事をもらいました。
というわけで、今日行ってきたのですが、そこでは・・・

「えーとですね、障害は問題ないんですが、他にも入園希望者がいましてね、ちょっと検討させてください」

おいおい、話が違うよorz

＜話が違うよorz　その2＞
上の話が今日の午前中、いちいち疲れても仕方ないと、気を取り直して
来年度の入園のために必要な書類を取りに区役所へ、
そしてそれを書いてもらうため療育センターへ、と、動くのが今日の午後の予定。
さすがにひーを振り回すのもかわいそうなので、
ひーはレスパイトサービスに預け、私一人で役所をはしご。
来年度の入園申し込み書類は12/1から配布なのですが
ひーは障害があるため、療育センターで書いてもらう書類、というのがあって
それを役所でもらって、さらに療育センターに届けなければいけないのです。
まず、役所に行って「これです」と書類をもらいました。
一応「保育園はいりたいんです」オーラ（笑）は振りまいてきたつもりです。
そして療育センターへ。
担当のソーシャルワーカーさんに、「これもらってきました」と渡すと
「ひーちゃんの年齢だと、この書類じゃないんじゃないかな、いま役所に聞いてみますからね」と。
はあ？？？？？？？？？？？？？と思っていると、ワーカーさんがやってきて

ワ：「えっとですね、やっぱりこの書類じゃないみたいですね」
私：「はい？これって言われたんですが」
ワ：「ひーママさんのもらってきた書類は、その年度の4/1現在2歳児まで用で、3歳児以上は別なんですよ」
私：「はあ？？」
ワ：「来年度新規申し込み用からは違う書類になるので、それが12/1から配布だそうなんですね」
私：「はあ・・・・・・・・・・」（気力萎え萎え）
ワ：「というわけで、12/1になったらお手数ですが役所に行ってもう一度書類持ってきてもらえます？」
私：「はあ・・・・・・・・・・・・・・」
ワ：「お手数ですが・・・・・」（心配そうにしている）
私：「いえ、大丈夫です、こちらこそお手数おかけします」（から元気）

おいおい、話が違うよorz

でもまあ、大きく内容が変わることは無いと思うので、と、ワーカーさんに書類を書いてもらうための聞き取り調査をしてもらいました。
でも、もう疲れきってしまって、はあ・・・・

今日は無駄足だらけの一日でした。

保育園を探すのと平行して、「保育に欠ける」要件のため職探しをしています。
だけど、職探しより保育園探すほうが大変。

今日もまた、内定まで行きかけて、「保育園が・・・」でぽしゃりました。
見通し甘いのは重々承知ですが、本当に大変な思いをしています。

わが家族が住む市は日本で3本の指にはいる待機児童のおおい市。
ひーパパの勤務先の都内何某区まで範囲を広げて探すことにしました。
子供と通勤、というのはちょっとかわいそうだけど（子供が）
本当に、それくらい空きがないのです。
少子化とは、いったい何を見ていってるんでしょうかね、まったく。

ひーパパと私は、育った家庭環境が違いすぎるので
「常識でしょ？」と思うことがかけ離れすぎている。
ので、お互いにカルチャーショックを受けることもしばしば。
結婚して数年、未だにそれはある。

昨日も、そういうことがあった。
夫「あのさー、ひーママつかれてるみたいだから、週末一人で実家帰ってゆっくりしたら？」
私「えー、いいよ。私一人で帰っても大して歓迎されないし」
夫「はあ？えーーーっ？どういうこと？」
私「いや、そんなに驚かれても・・・・・」

ひーパパの家庭は、家族4人仲良し。
よく家族旅行にも行ったと言う。
何かあると、相談するのは家族だったと。
ちなみに姑と小姑は非常に仲がよくて、いっしょに旅行にいったりするらしい。

ひーママの家庭は、家族4人ばらばら。
ひーママの父は仕事で忙しく、小さいころなど平日に顔を見たことが無かった。
ひーママの母も仕事で忙しかった。
家族旅行なんて1回しかいったことがないし、家族4人で写った写真は
私が結婚式のときについでに4人で撮った1枚しかない。
ひーママとその母の旅行など、もうありえない。
別にそれに不満はない、というか、そういうもんだと思って育ってきた。

だもんで、ひーパパからみるとひーママ実家は異様。
ひーママから見るとひーパパ実家は異様。
この点について、ひーパパとひーママは結婚後何度も何度も話し合った。
一応、「互いの価値観を尊重する」という結論に落ち着いてはいるが。
たまーに、ふとしたことで、あまりにも価値観がかけ離れてることに気づかされるときがある。

そしてきまずい雰囲気になる。
お互いの埋められない溝を感じるのはこんなときだ。

そんなとき、ひーがつつつっと寄ってきた。
ひーパパとひーママの右手を取って握手させる。
最近、ひーは手と手をつなぐ、ということにものすごく興味があるようなのだ。
握手させて、にまっと満足そうに笑う。

握手させられて、何もいえない親二人。

そう、私達二人の間にある、埋められない価値観の溝の間を橋渡しするのはひー。
言葉も使えないが、私達二人を見て、ひーもひーなりに感じることがあるのかも知れない。

埋められない溝をごまかしながら暮らしていくべきか、
それとも・・・

まあ、ひーのにまっという顔を見たら、そんなことを考えてはいけないのかな、なんてね。

「レスパイトサービス」とは、
「お母さんもね、ずっと一緒だと疲れてきたりするじゃないですか。
それをサービスの人がお預かりして、リフレッシュしていただくって意味なんですよ。
あと、あなたの場合は通院もしてるし、そういうときに預かってもらったらどうでしょ？」
と、プレ療育を受けた施設のソーシャルワーカーは言いました。
あら、そんな制度があるの？と何も知らなかった私は
とりあえず先日登録に行き、そして今日お試し保育ということで
レスパイトサービスを利用しました。
この施設は週一回を限度に受け入れてます。
10：00〜13:00で、お昼ご飯も用意してもらいました。

今日は初回ということで30分は親と一緒、
その後、私は気づかれないようにそーっと部屋を出ました。

その間、ボランティアさんたちがひーを見ていてくれたとの事。
マグネットはりが大好きな息子は、ぺたぺたぺたと
施設の大きなホワイトボードにマグネットを貼りまくりご満悦。
その施設は障害者施設で、ショートステイの障害者の方用に
施設の方が洗濯をして干したりするのですが、
干す人にせんたくばさみを一つ一つ箱から手渡す、という
お手伝いだか邪魔なんだかよくわからないこともしていたとのこと。
ご飯は自分で食べれないくせに、用意された食事は全部平らげ、麦茶をもらっていたと。

その間、私は、お試しなので、あまり遠いところに行くなと言われていたので
近くの駅のネットカフェでぼーっとしてました。
短い間でもぼーっとできてリフレッシュできました。

施設の方曰く
「これなら、未就学児限度ぎりぎりの18:00までお預かりしても大丈夫ですねー」
と、言ってくださったので、
今度は預けて宝塚でも見に行こうかなあ。

ここの題名
×　心室中核欠損
○　心室中隔欠損

あーはずかし・・・

自閉症の子供は、往々にして「こだわり」があります。
特に、食に関するものについては、いろいろあるようです。

プレ療育に通っていたときは、その療育の先生に
「うちにきた子の中で一番すごかったのは、ポカリスエットとポテトチップスしか食べないっていうお子さんでしたね。それでも元気でしたから、多少の偏食は気にしなくても大丈夫ですよ」
なんて言われましたが、それは極端すぎる例としても、
野菜を一切食べない、とか、決まった銘柄のふりかけをかけないとごはんを食べない、とか
いろいろあるみたいなのですが。

ひーの場合は、
・カレーやシチューに入っているようなかたまり肉は一切拒否。
・甘いお菓子を一切拒否。
・おかずのりをこよなく愛する。
です。

上二つは、普通に好き嫌いの範疇として、問題はおかずのりです。
とにかく、むしゃむしゃと、わき目も振らずに食べます。
味のついていない、普通の焼き海苔ではだめなのです。

うちでは、一辺10cmくらいの正方形のおかずのりが4枚入って1パックのものが8パックはいっているのを買うのですが、
1パック開けると瞬く間に食べてしまい、もっとくれと主張します。
ひーは話せませんので、本人なりにいろいろ考えているのか
あるときはクレーンで私の手を引っ張って指し示したり
あるときは、まず、だっこをせがみ、だっこをしてやると
力いっぱい、おかずのりの置いてある方向に体を伸ばしたり。

ある日、私が買い物に行くときに、夫にあずけておいたら
おかずのりをくれと泣かれて困った夫が、言われるままにあげていたら
30分くらいで8パックなくなってしまったことがあり、
さすがに、それはまずかろう、ということで、台所の棚の高い所に置き、
更に、布で隠して保存してます。
ひーの場合、「見える＝食べたい、見えない＝存在しない＝気にならない」なので
隠しておくに限るのです。
以来、おやつの時間に1パックあげ、ストックはひーには見えないので
なんとか今のところはコントロールできています。

しかし、なぜに、おかずのりなのかは、全く不明です。

リンクありがとうございます。
こちらからもリンクさせていただきました。
よろしくお願いします。

息子は自分大好きです。

鏡を見てうっとり。いろんな表情をしたり。
自分の写真を見てうっとり。
わざわざ写真の中の自分を指して私に見せ、
「んーっ、んーっ」とかわいいだろ？見たいな感じで主張します。
「ひーちゃんね、かわいいね」と私が言うと
にまっと笑います。

今も鏡を見て「ばっばっばー、あっあー」と
満足そうに歌いながら笑っています。

はいはい、かわいいかわいい（笑）

このdiarynoteで別に日記を持ってます。
随分放置してますが。

あちらは、宝塚の観劇感想とかもいろいろ書いてるんで
息子のことが書きづらいなあと思っているうちに放置になってしまいました。

ということで思い切って分けてみました。

もうひとつの方はしばらくおやすみして、再開することにします。

相変わらず保育園を探している。

今日は、隣の区の認定保育所に空きがないか電話をかけて問い合わせをした。
そこはHPで病児保育や障害児保育に積極的に取り組んでいるとうたっていた。
ちょっと忙し目の時間に電話をしてしまって、お昼寝の時間にかけなおす。

「息子、もうすぐ三歳で自閉症なんですが、保育園、入れてほしいんですが」
「息子さん、今度3歳なんですよね、いま空きが無いんで」
いつもの返事だ。
「あ、そうですか、お手数おかけしまして」
と電話を切ろうとしたら
「待ってください待ってください」と声が聞こえて受話器を持ち直す。

「これも何かの縁ですから、私どもの方で何かできないか、考えさせていただけませんか？」

え？なんでこんなに親切なの？
何か、糸が切れたようになってしまった。

「今、空きがなくても、キャンセル待ちならできますよ」
「ホントですか？！」
「今の息子さんの様子、お聞かせいただけます？」
ということで、今時点での息子の状態、そして自分も通院中であることなど話す。
初対面というか初めて電話をかけた人相手に、いったいどうしたんだ、私。

ひとしきり、息子のことをぺらぺらと話す。
へーっ、ふーんと、聞いてくれている相手の人。

「えっとですね、状態はわかりました。ただ如何せん、うちのところは認定保育所なんで予算が少なくて、市に何度も陳情してるところなんですけどね、なかなか・・・」
「ですよねえ・・・」ためいきがでる。
ちなみに、うちの市の市長は国会議員の身分を投げ出し、
「待機児童を無くします」と公約を掲げて立候補し当選した
カレー好きの市長。たまにTVにも出ている。
そんなことしてるひまがあったら、待機児童の解消取り組んでくれよ、と、この市に住む小さな子を持ち社会復帰したい母親なら
みんな思っている、らしい。
パフォーマンスは得意でも、なかなか中身がついてこない人なのである。

「ただ、キャンセル待ちならできますし、一度見学にいらしてゆっくりお話をしませんか」
「はい、ぜひお願いします」
ということで、見学のアポイントを取る。

「それとね、おかあさんもがんばってるんだから、たまには力抜いたほうがいいですよ」
「はあ」

そして受話器を置いて涙がこぼれる。
息子を産んで、初めて言われたかもしれない
「おかあさんはがんばってる」という言葉に。

息子が生まれたときには心臓が悪いのがすぐにわかり
本当に大変な思いをした。
そのうち、アトピーが出てきて、息子の顔がぐちゃぐちゃになった。
アレルギーとわかり卵と牛乳を控えた。
哺乳瓶のゴム乳首が嫌いな子だったので、私もそれらを絶って母乳で育てた。
しかし、なかなか皮膚は好転しない。
近所の人に虐待を疑われたこともあるらしい。
一歳を過ぎたころ、皮膚はおちついたが今度は発達がおかしい。
心臓のせいではいはいやつかまり立ちが遅いのか、と思っていたが
どうもおかしい。
同じころにうまれた子たちがぽつりぽつりとしゃべり始めても、息子は何も言わない。
母親が悪いんじゃないかと親戚じゅうに言われる。
物言わぬ息子に、毎日毎日必死に話し掛け、絵本を読み聞かせても
ずっと押し黙っている息子。
そして、一歳半検診でひっかかって、今にいたるまで本当に長かった。

お約束の言葉なのかもしれない。お愛想の言葉なのかもしれない。
でも。
私には、本当にそれがうれしかったのだ。

こういう時代だから、同じような障害をもった子のおかあさんがBlogをやっている。
皆さん、本当にがんばってらっしゃるお母さん方で、自分はそこまでできているのかと、日々自省する。
私は、そういうお母さん方の姿勢に少しでも近づきたいと思っている。
でも、まだがんばりが足らないのか、と日々自分を責めているのだ。
それで、心療内科に通院することになってしまったんだと思う。
こんな、がんばれない母親でごめんと息子の寝顔に謝る日々だ。

でも、はじめて「がんばってる」って言われた。
単純かもしれないけど、うれしい。

プレ療育の施設の先生に進められ、保育園の見学に行った。
公立の保育園だ。

ここは全部で60人の園児がいる。
うち、自閉症の子は診断済み3人、疑いあり経過観察中が1人だそうだ。

「まあ、あの、入園を決めるのは私どもではなくて市のほうですのでね」
という、お決まりのせりふを前置きにおかれたが
小規模でちょっとだけ古びてる建物はよく掃除が行き届いていて
とても感じの良い園長先生のお人柄が反映されたような園。
「私どものところは、障害があろうか無かろうが同様に受け入れています。
　もちろん、国の基準で加配の保母をつけますが」
とのことで、
非常に自閉症に理解のある園のようだった。

あとは、どうやって保育園入園バトルを勝ち抜くか、だが・・・

ひーは一人っ子。
パパとママとひーの三人暮らしです。

ひーパパは、サラリーマンです。
お仕事の関係で、土曜・日曜出勤や出張も多く、
なかなかひーと遊ぶ時間は取れませんが、
家にいるときはお風呂はパパと入ります。

ひーママは、専業主婦です。
趣味は観劇（特に宝塚歌劇）でした。
一番ファンだった人が退団してからはちょっと冷めてきました。
社会復帰したくてしたくてうずうずしてます。
ひーのことがかわいいですが、ずーっとずーっと二人きりの時間が長く
ちょっとつらいときもあります。
というわけで、心療内科にかかってます。

ひーにはおじいちゃんもおばあちゃんも二人ずついます。
双方とも初孫でしたので、ひー誕生当初はえらい騒ぎでした。
パパ方のおじいちゃんは、ひーにめちゃくちゃ甘いです。
パパ方のおばあちゃんは、潔癖症で完ぺき主義なので、適当なひーママはちょっと息が詰まりそうです。
ママ方のおじいちゃんも、ひーはかわいいようですが、医療系の仕事をしているのでひーの障害のことにうっすら感づいていて、ちょっと複雑な感情もあるようです。
ママ方のおばあちゃんは、ひーのことはかわいがってくれて、よく髪の毛を切ってくれたりしますが、感情の起伏が激しく、よくママは怒られています。
ひーパパにはお姉さん、ひーママには弟がいます。
双方とも未婚です。

ひー達の家は待機児童といえば、の市の北の端にあり
ひーパパの実家はその市の西の端にあります。
ひーママの実家は同じ県内にあります。
ということで、ちょくちょく双方の家に行くこともありました。

家族、ということも、これからのひーママの課題であります。
障害を持った子を産んだ私、そして周りの人間。
どう付き合っていくのがいいことなのか。
考えると眠れなくなります。

ひーはもうすぐ三歳。
先天性の心室中核欠損に、発達障害（自閉症・知能発達遅滞）を
併せ持って生まれてきました。

心室中核欠損がわかったのは生後すぐのこと。
0歳にして入院してカテーテルしたりして、現在は半年に一度の経過観察のみですごしてます。

発達障害については、まず、一歳半検診で引っかかり、
その半年後、ようやく診察してもらうことができ、
「自閉症、および、知能発達遅滞ですね」と言われました。
現在は、療育手帳を申請中でして、どの判定が下るかどきどきです。
つい最近まで、市のプレ療育に通っていましたが、そこは3ヶ月コースでしたので卒業しました。そちらの面談では
「ひーちゃんには保育園に障害児枠で通って外来でフォローっていうのがお勧めですね」
とのことでしたが、私たち家族の住んでいる市は全国待機児童ランキングで常にベスト3に入る市・・・
というか、療育園も混んでてなかなか難しいし。
全く、少子化とはどこの国の話でしょう？というような状態です。

現在のひーの様子は
・身辺自立はほとんどできてません。
　おむつしてるし、ご飯は手づかみ、スプーンを必死に練習中
　感覚が鈍く、おむつが汚れても平気です。
・言葉はしゃべれません。
　「♪あっあっあー、うっうっうー、とっとっとー」と
　日々宇宙語で歌っているくらいです。
・睡眠障害があります。
　夜寝かしつけるのが大変です。
　いっしょにお布団に入って2時間寝なかったことも。
　そして、夜泣きとも夜驚ともつかない状態で突然起きて泣き、
　麦茶を飲んで寝る、ということをくりかえします。
・散らかし魔です。
　なんでも散らかします。お片づけもします。
　散らかして直すのが遊びになってしまってるようです。
・どんくさいです。
　その場ジャンプできません。　三輪車、漕げません。
　走るの遅いです。
・子供に人見知りです。
　同年代の子供に全く興味がありません。
　プレ療育の時も、同じクラスの子より、そのお母さんに興味津々で近寄っていくような子供でした。

この先、どうなるのか、誰にもわかりません。

そのものずばりの障害をもつ母親の日記です。