定期フォローの診察を発達精神科の医師にしていただきました。
私はいけなくて夫が行ったので、
また聞きなのですが、診察の内容はこんな感じでした↓

時間は正味30分ほど。

簡単な問診？質問？を本人に。
内容は
先生：お名前は？
ひー：にっこりしてしゃべらず

先生：保育園たのしいですか？
ひー：はい！（手も上げる）

先生：（手元のペンを渡して）これパパに渡して
ひー：無言で受け取り夫にペンを渡す

などなど

あとは、行動観察ってことで本人を部屋のおもちゃで
あそばせながら、夫の話を聞く、ということでした。

先生曰く
「こだわりが強くなっているのは、知能障害のあるひーちゃんの
　知能がゆっくりながらも発達しているという良い証拠なのですよ」
「ただ、それに付き合う回りは大変、特にお母さんは大変なので
　気をつけてあげてくださいね」
「（遊んでいるおはじきをしまう姿を見て）この子は特に順序・秩序に
　こだわりが強いようですので、その特質を理解してあげてください」
「言葉については、だんだんと出てきていて、2語文まで出るとは
　初診時（2歳5ヶ月）からは想像もつかなかったペースですので
　いい傾向ですね」
「言葉を増やすかかわり方としては、例えば『水』と言って飲み物を
　要求してきたら『水ちょうだい、ね？』と言う風に2語文に
　誘導するように心がけるといいと思います」
「身辺自立、とくにおむつはずしについては、あせらなくてもいいとは
　思いますが、保育園とよく相談してください」

ということでした。

最近こだわりが強くなってきて、ほとほと参っているのですが
そういうポジティブシンキングもあるのだなあと、
参考になりました。

とはいえ、こだわりに付き合う母は本当に大変です。
朝の登園時はいいとして、降園時に徒歩10分のはずが
電車の見える位置から動かなくて
結局1時間もかかったりすると　orz　です・・・

ひーは公立保育園に通っています。
公立保育園、ということで障害のある子はひー以外にもいます。
しかし、保育士の先生は障害児教育を専門に学んでいるわけではありません。
保育士の先生方は、障害児をどう保育したらいいのか
いろいろと困ってしまうこともあります。

というわけで、うちの自治体では3ヶ月に一度くらいのペースで
療育センターの臨床心理士の方とケースワーカーの方が
障害児を受け入れている保育園や幼稚園を巡回する制度があります。

先日、その巡回相談の日があったそうです。

その日は、年長・年中・年少の教室を午前中の保育・昼食・お昼寝までを
参観というか観察し、お昼寝時間中に保育士の先生からの
質問を受ける、という形式だったそうです。
年少組は、対象となる障害児はひーのみなので、担任の先生は
ずいぶんいろいろ聞いてくれた、とのこと。

臨床心理士の方の評価は
「保育園での生活のリズムには、現在はなんとか乗れているようです」
「ただ、場面の切り替わり（園庭で遊ぶ→食事の用意をする、とか）で
『僕、これでいいのかなあ？』というような不安げな表情をしています。
そういう時は、『大丈夫だよ』と一声早めにかけてあげるといいですね」
「集団遊びになかなか加われないのは、これは障害の特性ですので
無理強いしないで、ゆっくりと見守ってあげてください」
というものだったそうです。

これ、保育園の生活だけでなく、
日々の家庭の生活にも大変役に立つアドバイスで
聞いてくださった先生に感謝です。

身を美しくすると書いて、しつけと読む
この「躾」について、私と夫の間で意見がすれ違っています。

夫は、
「自閉症だからといって、甘やかすのは駄目だ」という考えの元
ひーがいたずらをしたり、指しゃぶりをしたりすると
平気で手をパチン、とたたきます。
今日も何度か叩いてました。

私は
「自閉症に加えて知的障害もある子、体罰は二次障害の原因になると聞いたよ？」
と夫に常々言っていたのですが
夫は頑として聞き入れてはくれません。
そういう子供だからこそ、根気よく躾をしなくてはと
考えているのです。

夫はむやみやたらと叩くのではなく、
本人が何かをしようとして失敗したとき
（ごはんを食べようとしてこぼしたとか）は
決して叩かないのですが、
その行動にわがままや生活年齢以下の幼さを感じるときは、容赦ないのです。

そんなこんなで暮らしていたのですが。

最近、ひーが要求が通らないと、私の手をパチンと叩くようになりました。

そうなのです。
叩かれる子は叩く子にもなる。
保育園に通わせているひー。
同じ組の子を叩くようになったらいけない。

そう考えて、今日、夫に手を叩くのを辞めてもらうように
話してみました。

夫は渋い顔をしていましたが、
「じゃ、すこし様子見るか」
と、叩くのを自粛してくれることになりました。
ただし、余りにも酷いいたずらなどがあった場合は
容赦しない、とも付け加えてはいましたが。

躾についてはゆっくりと構えてください、
おむつだっては就学前に取れればいいのですし、
箸だってそうです、と
療育センターの相談員の方は常々おっしゃっていて
私もそういうつもりでいたのですが
なかなか難しいものです。

保育園の父兄会主催の遠足に、親子3人で参加してきました。

梅雨に入ったということで天気を心配したのですが
なんとかもってくれました。

遠足、といっても、そんなに遠いところに行くのではなく
本当に近くの県立公園に、現地集合・現地解散で
集まる形なので、集団行動が・・・という心配をしなくて助かりました。

ばらばらと三々五々集まってきたころあいを見計らって
遠足係の父兄司会によるゲーム。

といっても、しっぽとりとか、買い物競争とか
そういうものですが

そういうのを何種類か楽しんで、みんなで一品ずつ
持ち寄ったお弁当を食べて、お昼過ぎに解散。

一歳児から年長さんまで、みんなそれぞれに
参加できる範囲で楽しんでました。

で、ひーは、というと。

公園の滑り台がきにいってしまい、
ゲーム半分参加しませんでした・・・・・

親が無理やり連れて行こうとすると泣き叫ぶので
しょうがなく付き合ってやっていたのですが。

なんと。

年長組のおしゃまなおねえちゃま・あおいちゃん（仮名）が
「ひーちゃん、一緒にやろう」
と声をかけてくれるとひーの態度一変。

あおいちゃんとひーは手をつないでみんなの輪の中に。

ぼうぜんと取り残される親2人。

ま、いいんですが。

社会性が育っているのね、と、無理やり良い方向に考えることにしました・・・・・

親戚にとあるアパレルメーカーの人がいて
社内向け販売会の招待状をいただくことがあります。
今回もいただいて、行ってきました、東京ビックサイト。

ひーのことがあるので、極力車で出かける我が家。
東京ビックサイトにははじめていくので
まよって、まよって、もうちょっとで千葉の方に
行きかけそうになりながらも、
なんとかたどり着きました。

夫のシャツやネクタイ、私のスカートや靴、息子のズボンなど買いました。

とにかく、人が大変に多くて
ひーが突然、かえるの歌を歌いだしても、
ひーが突然、「おうちかえる」と叫びだしても、
だれも驚いたりしない状態だったので
かえって気楽にお買い物できました。

たまには家族でお出かけも良いものです。

なにかと手のかかる子供を育てていると
そりゃ煮詰まります。はい。
ストレス解消したいのです。

というわけで、会社を休んで子供は夫にお迎えにいってもらって
観劇にいってきました。
劇っていうよりライブなんですが。

私は宝塚が好きなんですが、
ここ最近で一番好きだった人が去年退団しまして、
初めてライブをやりました。
どのくらい好きだったかというと、
その人の退団の報を聞いて泣いてしまって
ひーに頭なでられたくらい、好きでした。
元々、男役だけでなく女役も達者にこなす人だったので
「女優転進」という進路はそんなに心配はしていなかったのですが
やっぱり、「新しい道がんばってます」というような
初々しさって言うか新鮮さがあって、癒されました。

みんな頑張ってるから私もがんばろうと思いました。
とか書くと頭の悪い文章ですが、
本当に心のそこからそう思いました。

ひーままは、近所の会社でデータ入力兼庶務を主業務とする
事務員さんとして働いているのですが、
6月から異動することになりました。
移動先は経理部です。
といっても、決算とか難しいことをするわけではなく
ひたすら伝票書き、伝票ファイリング、仕訳入力など
単純作業が主、らしいので、たいして変わらないって言えば
そうなのですが・・・・

簿記2級を一応持っているのですが
それをとったのが10年以上前、簿記を使う仕事など
ほとんどしてこなかったので、
はっきり言って忘れてしまっています。
この状態で経理に行けと？

はーっ・・・・・・・・

ひーは最近、ごはんを自分で食べるのですが、
最近、炊きたてあつあつのごはんをスプーンですくって食べたところ
まだ熱かったらしく、「あちゅっ、あちゅい」となってしまいました。

それからというもの。

炊きたてだろうが、冷めていようが、ごはんを食べるときは
かならず「ふーっ、ふーっ」と吹いてから食べます。
保育士の先生によると、冷たいご飯（ひーの園は主食は家から持参なのです）を
食べるときも「ふーっ、ふーっ」とやっているので、同じテーブルの子に
「ひーちゃん、熱くないよ、大丈夫よ」とたしなめられているのだとか。

しかも。
ひーは、熱いものも辛いものも「あちゅい」で一くくりらしく。

夫がおつまみの柿ピーをテーブルに出しっぱなしにしていたところ
ひーがそれをひとつ食べました。

「あちゅっ、あちゅい、あちゅい」

そして、もうひとつつまんで、「ふーっ、ふーっ」とやってから口にいれようとしたので止めました。

もう、なんなんだか。

保育園の話ですが。

ひーの通う保育園では、ひーのクラス、年少組は14名います。
そのうち半分が1〜2歳児からの持ち上がり組、ひー含め残り半分が新入園児です。
もともとの持ち上がり組の父兄の皆さんは、年中・年長組にすでに障害児がいたりするので
ひーに対してもごく普通に接してくださるのですが、
新入園児組の父兄の皆さんは、初めて「障害児」と接する、ということで
ひーや私に対して、かなり構えてらっしゃいます。
そういう反応は、もとより予想の範疇なのでいいのですが。
ただ、私達に対してではなく、ご自分のお子さん方に
「ひーができることができないのはおかしいのだ」と教えてらっしゃるのは
ちょっとひっかかったりします。

例えば、私達親子は保育園まで徒歩で通っています。
ですが、他のお子さんで、バギーに乗って登園されている子がいます。

そのときに。

「ほら、ひーちゃんでも歩いてくるのに、○○ちゃんは歩かないのおかしいよ」とか言われたり。

ひーは朝保育園に行くと、お気に入りの電車の図鑑に向かって突進し
私が出て行くときには軽く「ばいばい」と手を振るくらいなのですが
他のお子さんで「ままー」とお別れで泣いている子がいます。

そのときに。

「ほら、ひーちゃんでもおとなしくばいばいできるのに、○○ちゃんはどうしてできないの」
と、言われたり。

つまり、他の父兄の皆さんにとっては、ひーが成長の最低ラインなわけです。

「ひーちゃん『でも』」っていうのがひっかかる、気にし過ぎのひーままです。

本人は楽しそうに通っていて、まがりなりにもすこしずつでも発達も目に見えてきて、
でも、今になって、保育園は果たして彼にとって良い環境なのだろうか、と
今更ながらに考え込んでしまう・・・

そしてもうすぐ懇談会があります。

年長組に障害児（自閉ではなくダウン症の子ですが）を通わせている
先輩ママさんが年少組に子供を入れたときの最初の懇談会のとき、
「なぜ、障害児なのに保育園に入れるのか？」
「自分の子供のことしか考えていないのではないか、他の子の迷惑は考えているのか？」
というような質問、というか詰問（その方は「吊るし上げ」とおっしゃってましたが）を
他の父兄の方にされ、ショックでその場で泣いてしまったそうです。
その場は保育士の先生がとりなしてくれ、
もう一人の障害児（難聴のお子さん）のお母さんが毅然とした態度で
接せられていたのでどうにかなったそうです。
おそらくあなたも言われるだろうから、答えを考えておいた方がいい、と
アドバイスを受けました。
私の場合は、障害児は一人、つまり、吊るし上げを食らうなら、私一人・・・
夫は出張が決まっていて来てくれないし、私が逃げ出すわけにもいかず・・・

はーっ・・・・・これから対策考えるか・・・・

反省・・・・・・・・・・
やっぱり、仕事しながら障害児の子育てというのは
時間が無いんですが、そんなもん理由になりませんね・・・・・
というか、よく、ここのこってたなあ。

とりあえず、淡々と「息子の記録」とりあえず。

身長・体重・・・年齢相応、標準体型
語彙・・・「ママ（「ままま」とは言わなくなりました）」
　　　　　「パパ」「ばーちゃん、じーちゃん」
　　　　　「はい（手も上げる）」「いや」「あんぱんまん」
　　　　　「ばーす（バスの意）」「しんかんせん」「でんしゃ」
　　　　　「ぼたん」「ぱん」「おちゃ・ジュース・みず（区別つくようになりました」
　　　　　「あちゅい（辛い・熱いをこれで表現）」
　　　　　「いたい（痛いときと、気を引きたいときは痛くなくてもいいます）」
　　　　　「タオル」「ごはん」「ごっちゃ（ごちそうさまの意）」
　　　　　「すーみ（おやすみなさいの意）」など
　　　　　「ママ、おかーりー」と言ってくれるようになりましたが
　　　　　2語文なのか「ママ」「おかーりー（おかえりの意）」と
　　　　　分けて考えているのかはなぞです。
　　　　　　その他、保育園のお友達の何人かの名前と先生の名を言えます。
歌・・・歌というより詩の暗唱に近いのですが、保育園でいろいろと歌を習っていて
　　　　それを歌ってくれます。
　　　　「チューリップ」「こいのぼり」など
　　　　手遊び歌も覚えて披露してくれました。
　　　　ただし、よくよく聞かないとわからないほど発音が悪いので
　　　　できる、とは言いがたいのですが。
　　　　言語療法士の方に見ていただいたほうがいいのか、
　　　　療育センターで相談しようと思っています。
トイレ・・・あいかわらず練習中、です。おむつにした後教えてくれます。
食事・・・好き嫌いがぽつぽつ出てきました。
　　　　　嫌いなものはトマト、イチゴジャムなど赤い食べ物です。
　　　　　赤いものが食卓にあると頑として食べません・・・
　　　　　スプーンとフォークはおなじくらい使えるようになりました。
　　　　　コップの水、おわんの味噌汁などは、両手で持って飲みます。
　　　　　食事とは離れますが、うがいができるようになりました。
着替え・・・脱ぐ、はほとんど一人でできます。
　　　　　　着る、はズボンのみできるようになりました。
園生活・・・通っている園が認可園にしては小規模であり、
　　　　　　また、伝統として年長組の子たちが年少組（つまりひーの組）の子たちを
　　　　　　あれこれ面倒見る、というのがあるそうで
　　　　　　年長組のお兄ちゃん・お姉ちゃんたちには大層世話になってます。
　　　　　　ちなみにズボンのはき方を根気よく教えてくれたのは、
　　　　　　年長組のお姉さん達なんだそうです（先生談）。
　　　　　　というわけで、ひーはただいま年長組の皆さんに良くしていただいてるので
　　　　　　同じクラスの子たちとは余り馴染めないらしい・・・。先生曰く
「新入園児さんたちは一夏過ぎればみな馴染みますから」とのことですが・・
　　　　　　年中・年長組には障害児が複数いるのですが、
　　　　　　年少組の障害児はひーのみなので加配の先生がつかず、
　　　　　　担任の先生にはご苦労おかけしていると恐縮しきりです。
　　　　　　ただ、そういう環境なので、ひーも必要に駆られてか
　　　　　　生活スキルが本人比ですが向上しているようで・・・

こうしてみると、少しずつでも向上しているのを良しとしましょうと思います。
自分ひとりで見ていたときは、こんな成長は望めなかったのですから。
それはそれで根本的に自分が育児に向いてない、とかいろいろ考えてしまう要因になるのですが
それよりも、ひーのゆっくりながらも少しずつの成長を
感謝しなくては、と言い聞かせています。　　　　　　
　　　　　　

インフルエンザはタミフルが素晴らしく良く効いてくれたおかげで
比較的早く熱が落ち着き、ほっとしたのもつかのま

またも、病院へ行きました。

と、言っても前から予定していた心臓の検査なんですけどね。
ここでは知能障害＆自閉症のことばかり書いてますが
もうひとつの障害、というか病気、心室中隔欠損の定期検査なんです。

心電図とって、胸のレントゲンとって、
心エコー見ながらのお医者さんの診察。

心室中隔欠損っていうのは、心臓にある右心室と左心室を分ける隔壁に
欠損、つまり穴があいている、という状態のことです。
ひーの場合、0歳の頃は直径1センチほどの真円に近い形の穴があいていたのですが
成長とともに自然に閉じてきつつあるそうで、今は一番長いところが
5ミリくらいの楕円形、というか米粒のような細長い穴になっているそうです。
0歳の頃は、体重が増えなかったりしてなかなか大変でしたが
今は心臓のことではさして目に見える形での問題はありません。

「このままいけば、穴をふさぐ手術は必要ないですね」と
お医者さんに言われました。
6歳くらいまで自然に閉じてくるのを待って、それから判断しましょう、と。
手術しないですむのなら、できれば避けたい親心。
ひーの場合、入院生活が人並みに送ることができるのか？という問題もあるし。

ひーの心臓の穴が、早くふさがりますように。
たくさんの問題の中で、何かひとつでも解決できれば、
それが励みになってくれると信じているので。

認可保育園の内定がでてほっとしたのもつかのま、

ひーがインフルエンザにかかりました・・・・

今日、ちょっとせき出てるなーと思いながらも
保育園に送っていったんです。
そしたら、3時頃保育園から会社に電話。
（通ってる保育園は母親の携帯には電話せず、会社に連絡する方針なので）
「ひーちゃん、すごい熱で、お迎えお願いします」

今日はたまたま夫が休日出勤の代休を取っていて
夫にお迎えに行ってもらいました。
そしてそのまま病院にも。

そしてインフルエンザ（A型）判定を受けたわけです、はい。

予防接種したんですけどね。
「してもかかるもんなんですよ」とのこと。
しかも、そろそろ春近い時期のインフルエンザはちょっと手ごわいとか。

とりあえず、夫と交代で仕事を休み、どうしてもの時は
実家の母にきてもらうことでなんとかすることになりました。

ひー、早くよくなれ・・・

一時はどうなることかと気をもんだひーの4月からの進路問題、
決着つきそうです。

認可保育園の4月からの入所決定通知が届きました。

去年から、いろいろな園を駆け回り
いろいろな人にいろいろな意見をされて、
それでも親なりに、ひーにあった進路は、と検討し、
そして申請、それから発表まで、本当に長かった・・・・・

決まった園はすでに障害児が何人か年中・年長クラスにいる園。
ただ、健常児の親と障害児の親の軋轢の話など、
障害児が保育園に入ることはメリットばかりではないと、
主任の先生が率直にお話しくださった園でした。
そのことをよく頭に入れて、4月からひーが楽しく過ごせるように
親として心を砕きたいと思っています。

「息子の記録」と題しておきながら、あまり
データ的なものがないので、記録です。

身長・体重・・・年齢相応、標準体型
語彙・・・「ままま（ママの意）」「パパパ（パパの意）」「ばーちゃ（おばあちゃんの意）」
　　　　　「はい（手も上げる）」「いや」「あんぱんまん」
　　　　　「ばっ（バスの意）」「しんかー（新幹線の意）」「でんしゃー」
　　　　　「ぼたん」「ぱん」「おちゃ（ジュース・水など水分は全部）」
　　　　　その他、保育園のお友達の何人かの名前を言えます。
トイレ・・・練習中、です。おむつにした後教えてくれます。
睡眠・・・以前は睡眠障害があったのですが、保育園に通い始めてからは落ち着きました。
　　　　　朝6時半に起こす生活になってしまったからかもしれません。
食事・・・好き嫌いはありません。
　　　　　スプーンはなんとかつかえますが、フォークはまだまだです。
　　　　　コップの水、おわんの味噌汁などは、両手で持って飲みます。
着替え・・・脱ぐ、はほとんど一人でできますが着る、はなかなか難しいようです。
お手伝い・・・自分が使った空の食器を運ぶ、自分が脱いだ服を洗濯籠に入れる、
　　　　　　　ごみをごみ箱に捨てる、などができます。
遊び・・・家では「学習ボード」なるものに夢中です。
　　　　　これは、50音とアルファベットが書いてあって、スイッチを入れると
　　　　　書いてあるところを押すと、「『あり』の『あ』」とかボードが答えてくれます。
　　　　　問題モードもあって、「『あり』の『あ』、どこかな？」とか問題も出ます。
　　　　　正解すると「すごーーい」とボードが誉めてくれます。
　　　　　何問か連続して正解すると、ファンファーレまで鳴ります。
　　　　　機械なので、飽きるまで1時間でも付き合ってくれるのがひーにはうれしいようです。
　　　　　あとはブロックや絵本、シール貼りなどもお気に入りです。
　　　　　保育園では、やはりブロックや絵本などで一人遊びが多いようですが
　　　　　みんなで「かごめかごめ」や「はないちもんめ」をやるときには混ぜてもらって
　　　　　ニコニコと喜んでいるようです。
　　　　　もちろん、話せないので味噌っかす扱いですが。
　　　　　あとは、おままごとに子供や赤ちゃんの役で混ざったりとか。
　　　　　お散歩に行くときは、同じ組の子と手をちゃんと手をつないで歩いているようです。
　　　　　絵本を取り合ったりのケンカはあるようですが、
　　　　　うまく保育園の先生がとりなしてくれているようです。
　　　　　最初はやられっぱなしだったらしいのが、最近は「いや」と言えるようになったとか。

以前に比べて、格段に人との関わりが上手になってきたように思います。
もちろん、本人比、ですけどね。
ゆるやかな、本当にゆるやかな成長ですが、このまま成長が止まらないといいなあと思っています。

息子が先月骨折して以来、大体3〜4日に一度のペースで
簡易ギプスを取り替えに整形外科に通っていたのですが、
先週、ギプス→サポーターになり、そして本日を持って
病院には通わなくてもよい、という事になりました。

よくがんばりましたね＞ひー

そして、これからは、自分の目の届くところにいるときは
怪我させないよう、気をつけます、はい。

私は、宝塚観劇が好きなのですが、最近は忙しくてなかなか観に行くことができません。
そんな私の（？）味方がタカラヅカスカイステージ。
要は宝塚歌劇専門のCS放送です。

で、先月は「ファントム」という作品をOAしていました。
これは、ガストン・ルルーの「オペラ座の怪人」が原作のミュージカルです。
「オペラ座の怪人」といえば、劇団四季の同名の舞台、所謂ALW版が
非常に有名で、宝塚版（Y/K版とも言われます）はマイナーなのですが
原作の知名度もあってか、宝塚初演は大変に大入りで、今年、初演とは
キャストを変えての再演が決定しています。

この「ファントム」という作品。
障害児の親という観点で見ると、非常に胸の痛い作品です。

酷く醜い顔で生まれてきたエリック、後に「オペラ座の怪人」と
呼ばれる彼は、彼の父であるオペラ座支配人、キャリエールに
オペラ座の地下で隠されて育ちます。
エリックの母ヴェラドーバは、キャリエールとの不義の子エリックを
産み、すぐに死んでしまったからです。
キャリエールは、醜い顔のエリックに仮面を作ってやり
自分は父親だとは名乗らずに、育てます。
エリックは地下ではわがまま放題、地下に降りてきた人間を殺したりします。
時が経ち、エリックは青年になり、恋をします。
美しい声を持った少女、クリスティーヌに。
しかし、その恋は破れ、「オペラ座の怪人」を追っている警察に
追い詰められます。
そして、追い詰められたエリックをキャリエールは匿います。
そのときに初めて、キャリエールは自分が父親だと名乗ります。

そして、初めて親子らしい会話をかわします。
「で、どう思う？」
「何が？」
「自分の息子の顔のことさ」
「ああ、もうちょっとましな顔だったらなあ」
「でも、声はいいだろう？」
エリックにそう聞かれたキャリエール、万感の思いを込めて言います。
「ああ、とてもいい。おまえは、素晴らしい歌手になれたはずだよ」

なれたはずだよ、という言葉には、親としてのさまざまな思いが凝縮されています。
醜い顔という障害がなかったら開かれていたであろう将来、人生。
そういうものに、親として思いを馳せる言葉です。

そして、その会話の後、警察に捕らえられた息子エリックを
キャリエールは自ら撃ち、殺してしまいます。
「オペラ座の怪人」の誕生から見守ってきた父、キャリエールは
その手で「オペラ座の怪人」、そして、エリックの人生の幕引きをするという
ことになってしまったのです。

愛や夢を甘く語るのが十八番の宝塚にしては、
非常に重いテーマを孕んだ作品で、上演当初は
「宝塚でこんなものは見たくない」という意見もありました。
けれども、少なくとも私には、宝塚でやってもらったから
この作品に出会え、そして、自分の息子との関係を
再考するきっかけを与えてくれたわけなので、感謝しています。

今は、言葉がぽろぽろと出る程度の息子、ひー。
将来、きちんとした会話が交わせるかはわかりません。
ただ、将来、彼が
「自分の障害がなかったら、どうなっていたと思う？」と
問い掛けてきたときに、明快に答えを出せるような親でありたいと思ってます。

最近顕著になってきたひーのこだわりの中で
ちょっと困るのが、掲題のこだわりです。

「最後のひとつ」つまり、おかずでもおかしでもなんでも
食べ物を複数人で食べるときに、最後のひとつを自分が食べないと大泣きするのです。
保育園では一人ずつわけてあるそうなので
あまりご迷惑はかけていないようですが、家ではなかなか難しく・・・

なんとかならないかなあ。

保育園の帰り、バス（路線バスを使って通園してます）に乗ろうとしたひー、
入り口の段差に躓き転んでしまいました。
ずっとぐずぐず泣いていて、しかも、右腕がぷらーんとしているので
慌てて整形外科に行くとレントゲンを撮られ、医師が一言

「骨折です」

本人は簡易ギプスをしてもらい痛みはあまり感じないようですが
確実に折れているのだそうで、簡易ギプスを取り替えるため
3日に1回通ってきなさい、とのお達しが。
3週間くらいで直るでしょう、とのこと。

右腕を全体的に固めているので、最近ようやくスプーンやフォークで
ごはんが食べられるようになったのに、振り出しにもどる、です。
着替えも大変です。
お風呂も、ぬらさないようにてんやわんやです。
ギプスで固められているせいか、本当に本人はなんともなさそうなのが
不思議でなりません。
家でも大変ですが、保育園でも保育士の先生達には
申し訳ないことになっているようです。

親として、注意しなければと反省しきりです。

そして、ひー、はやくよくなるんだよ。

今日は療育センターの外来診療の日でした。
精神科の医師の診察です。
現在の状況を簡単に（本当に簡単に）説明し、主に
4月からの進路の問題について話し合いました。

医師曰く「おかあさんね、行政にはどんどんモノを言っていいんですよ」

そう簡単に言ってくれますけどね、センセ。
うちの市の福祉行政は非常にお粗末なんですよ。
なんせ、療育センターの療育園、年少組は週1回コースしかないんだし。
そちらは障害の重い子から優先になるので、
ひー（療育手帳判定B2）の入園は難しい、とのこと。
認可保育園もなかなか難しいし。（これはちょっと書きづらいので割愛）
来年度は頑張って認可を探せと、今通っている無認可保育園の
園長はことあることに強調するし。
（まあ、しょうがないんですけどね、行政からの補助が2歳児と3歳児ではけた違いなので）
ひーは一体、どこに行けばいいのか。
こんな状態で、役所で声を張り上げても、まさに暖簾に腕押し状態の何者でもありませんよ、センセ。

という愚痴を医師にぶつけてきました。
嫌な親ですよね。でもこれは全部事実ですしね。
オブラートに包むのが賢い親でしょうが、私は賢くないので。

まあ、なるようにしかならないのですがね。

その間、ひーはのんきにミニカーで遊んでいました。
・・・君のことを真剣に話し合ってるんですよ？
ってわかるわけもないか（笑）

医師の評価としては
「保育園にいれたことが非常によい方向に行っているケース」なんだそうです。
たまに、こじれてしまう子もいないことはない、とのこと。
うちの場合はどちらかというと、「知的障害＞自閉」な子供らしく、
日常の生活にちょっとした「気づき」を絶えず与えてやり
ちょっとずつ手助けして日常生活のスキルをゆっくり伸ばすのが
発達にはいいタイプなんだそうです。
実際、落ち着きなくうろついていたのが座っていられるようになったり、と
良い方向に少しずつ行っている兆しも見え始めてきましたし。
ただ、それが今年3月でいったん終了になってしまうと
親としてはつらい。
医師曰く「万が一、どこの施設にも受け入れてもらえず1年
おかあさんと二人きり、ということになっても退化はしませんよ」とのことでしたが
それでもちょっとかわいそうで。

ああ、どうなることやら・・・眠れぬ日々が続きそうです。

ひーがアンパンマンを最近好きになりました。
で、義母が家にあったから、とアンパンマンの貯金箱をくれました。
何でも、何年か前に銀行で口座開いたらもらった景品で
なんとなくとっておいたものだったそうで。

ひーは大喜び。
アンパンマン貯金箱の後頭部にあいている、お金を入れるところから
なにやらぶつぶつ言いながらお金を入れています。

「おかね、おかね、あんぱんまんにおかね」
（ただし「おかね」の発音は限りなく「おかで」に近い）

おっ？随分しゃべれるようになった？と思ったのですが
よくよく考えてみると、一番最初に私が
「あんぱんまんにお金入れようね、お金、お金、アンパンマンにお金」
と言いながら一円玉を入れたのを覚えていただけのようです。
オウム返しってやつですね。

夫が「これって何語文？」と聞くので
さあ？と返したのですが、オウム返しはしゃべったうちに入らないんですかね、多分。